這種疾病意味著帕維全身90%的骨頭已經(jīng)破裂,需要24小時(shí)護(hù)理。她說:“我不想稱自己為殘疾人,因?yàn)槲蚁M闆r會(huì)好轉(zhuǎn),我的大腦運(yùn)轉(zhuǎn)正常,但問題在于我無法移動(dòng)。我的身體讓我很失望,我無法自己吃飯、走路、移動(dòng)和睡覺。我的父母幫我做了所有的事情。這如同噩夢(mèng),沒有人能夠理解我的苦惱。當(dāng)你無法做任何事的時(shí)候,任何東西看起來都了無生機(jī)。”
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